算作大夫，咱们延续在想考，除了实施治病救东谈主的职责以外，咱们还能作念些什么？

因为在临床上，咱们总能际遇这么的病例，他们在患病后，老是会发觉“我方跟别东谈主不相同”。因为患病，他们选拔辨别我方的豪放圈；因为患病，他们选拔了“一个东谈主独处”。

即使在咱们大夫的匡助下，疾病被调养了，但病东谈主淌若就此无法再走向社会、融入社会，那样的疗养是否不错算得上是生效呢？

还铭记概况在10多年前，一个正在上小学六年事的浙江象山男孩，横灾难了鞍上生殖细胞。这是一种相比荒僻的颅内肿瘤，发病率较低，好发于儿童及青少年。

这个男孩莫得取得实时的内分泌替代疗养，来咱们病院疗养时，如故出现显着肿瘤压迫症状，老是口渴，常常地上茅厕，肾上腺皮质功能不全，垂体功能受损症状如故绝顶严重。在华山病院，咱们替他进行了内分泌替代疗养，同期孩子汲取了化疗与放疗，肿瘤压迫症状、继发性垂体功能不全症状逐一化解。

那时，孩子的父母千里浸在孩子“劫后余生”的振作中，一度合计孩子“死里逃生”了，以后就不再提任何学业、改日作事发展的条件，父母很细目地告诉咱们：“咱们不错养他一辈子”。

咱们得知，这名男孩在得病前，是当地小学奥数的冠军，患病后，就运行成天千里迷于游戏，足不逾户，不跟社会斗殴。天然团队大夫对孩子父母进行了劝导，父母老是一句：“辞世就好，咱们养他没问题”。

十年当年，当咱们邂逅到这个孩子时，由于进行了实时的内分泌疗养，外在如故是一个往常的须眉汉了，但缺憾的是孩子和社会如故皆备脱节，除了生活拼凑自理，莫得职责和豪放圈，躺平在坦护下，社会步履谢绝，父母报怨不已。

面临这个横祸家庭，咱们也在反省：天然咱们匡助这个孩子甩掉了肿瘤，也进行了生效的内分泌替代疗养，但患者和家庭社会变装的救治是缺失的，医疗是生效的，但最终照旧导致了“疗养失败”。

通过这么一个案例，咱们团队之后也一直在探讨这么的问题：关于颅内生殖细胞肿瘤这类可能长久生涯的青少年肿瘤，除了传统的手术、放疗、化疗、替代疗养，咱们还应该作念些什么？淌若临了，咱们疗养完的孩子只是规复生理健康，孩子和父母社会变装的创伤莫得取得抚平，疗养难言生效。

其中的要道重要在于：患病以后，孩子和父母，甚而社会，老是认为，这孩子跟别东谈主家的“不相同”了。果真不相同了吗？事实上其中有部分孩子将得以长久幸存。淌若只是空隙于守护生理健康，那部分幸存的孩子和家庭将会在樗栎庸材的悔恨恭候中滥用余生。

正因如斯，咱们这么一支青少年神经肿瘤笼统团队运行追求一个共同理念：“咱们是相同的（We Are the Same）”。

追随疗养，咱们运行花技术对孩子、家前程行宣传，开设病房念书角，饱读舞孩子阅读，组织医护子女和患儿进行联谊换取，让孩子和家长从社会变装的创伤中规复，重拾信心。团队但愿通过这么的行径传递给患儿家庭这么一个信息：咱们是相同的——相同需要奋发，相同不错生效，相同不错总结家庭，回馈社会。

咱们也但愿把这么的理念能传递到社会上，多给患者一些饱读舞和信心，同期咱们也但愿能有更多的社会团体来加入咱们的行列，去匡助这些受到疾病困扰的东谈主群重返社会。

黄若凡

复旦大学附庸华山病院肿瘤科副主任医师，中国抗癌协会神经肿瘤专委会委员，上海市抗癌协会脑涟漪瘤专委会文牍长。亚专科标的为原发性和涟漪性神经系统肿瘤的内科疗养、肿瘤转换药物的早期临床谈论。擅长胶质瘤、青少年神经系统肿瘤、恶性肿瘤核心神经系统涟漪的笼统诊治，主握多项肿瘤转换药物临床谈论。